gastro intestinale stroma tumor

achtergrond   |    doelen   |    uw bijdrage   |    agenda   |    meer over gist   |   sponsors

Help ons helpen en maak uw bijdrage over op rekening: NL80ABNA0451402588

facebook twitter

GIST barometer
barometer GIST
48%
Steun het onderzoek van
prof. dr. A.J. Gelderblom van het LUMCLUMC
NIEUWSBRIEF
Logo ANBIUw gift is fiscaal
aftrekbaar
GIST in English over de stichting    |   actueel   |   contact

Achtergrond

De Stichting Een gift voor GIST is opgericht door nabestaanden van een GIST-patient.

De Stichting hoopt sponsors en donateurs bereid te vinden om bij te dragen aan wetenschappelijk onderzoek naar GIST. De Stichting organiseert regelmatig evenementen en acties om geld in te zamelen.

De bestuursleden en vrijwilligers van de Stichting doen hun werkzaamheden zonder enige vergoeding; alle giften en bijdragen worden dus vrijwel geheel besteed aan de projecten. De beheer- en administratiekosten van de Stichting worden zo laag mogelijk gehouden.

Klik hier voor de statuten van de Stichting.

 

 

De aanleiding voor de oprichting van de stichting

In januari 2011 heb ik met hulp van lieve vrienden de stichting Een gift voor GIST opgericht. Het doel van de stichting is geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar de ongrijpbare kankersoort GIST. Ik heb de stichting opgericht ter herinnering aan mijn partner Roy Vliegendhart. In september 2009 werd bij hem GIST geconstateerd en op 30 juli 2010 is hij hieraan overleden. Hieronder volgt het verhaal vanaf het begin van zijn ziekte tot het einde.

Het begon in mei 2009. Roy had moeite met plassen. Hij dronk ongeveer 2 liter vocht op een dag, maar dat kwam er bij lange na niet uit. Hij had constant een vol gevoel. De huisarts heeft hem toen gekatheteriseerd. Dat was een grote opluchting. In juli gingen we twee weken op vakantie in de Provence in Frankrijk. We hebben daar een heerlijke tijd gehad. Tijdens die vakantie merkte ik dat Roy minder ging eten. Als we op een terras zaten en ik een ijscoupe bestelde, nam Roy ook een ijsje om mij te plezieren, niet omdat hij er zelf ook trek in had. Roy mocht wel een paar kilootjes afvallen, dus sloeg ik er verder geen acht op.

Toen we van vakantie terugkwamen ging Roy steeds minder eten. Het was echt opvallend. Ik ging zelfs kleinere hoeveelheden koken. Ook kon Roy zich opeens ontzettend beroerd voelen. Hij wilde dan alleen maar op bed liggen. Na enig aandringen maakte hij een afspraak bij de huisarts. Zij kon niets vinden en raadde aan om een echo te laten maken. Op vrijdagmiddag waren we bij de huisarts en op maandagochtend kon de echo gemaakt worden. Op dinsdag konden we de huisarts bellen voor de uitslag.

Toen de echo gemaakt was kregen we te horen dat ze niet goed konden zien wat het was en dat er een CT-scan gemaakt moest worden. Dat gebeurde nog diezelfde middag. Toen we na afloop nog in de wachtruimte zaten werd ons verteld dat een arts naar de scan had gekeken. Er was contact geweest met onze huisarts en we konden meteen terecht voor de uitslag.

Op dat moment weet je eigenlijk al dat er iets goed mis is. De huisarts vertelde dat er een groot proces in zijn onderbuik gaande was en dat er een sterk vermoeden was dat het kwaadaardig was. Roy reageerde met oké, dat is nu zo en wat kunnen we er aan doen, wat is de volgende stap. Roy wilde uit praktische overwegingen dat de onderzoeken in het ziekenhuis in Zoetermeer (onze woonplaats) zouden gebeuren. Het was toen 24 augustus. Op 2 september konden we bij de internist terecht.

De rest van de dag hebben we verslagen op de bank gezeten. In de avond kwamen we erachter dat 2 september nog ver weg was. Die nacht was warm en zwoel. We hebben geen oog dicht gedaan. De volgende dag belde Roy met de huisarts om te vragen of de afspraak bij de internist vervroegd kon worden. Dezelfde middag werd Roy opgenomen, zodat in een korte tijd alle onderzoeken gedaan konden worden. Er werd o.a. een stukje weefsel weggenomen. Op het moment dat de arts het in een buisje deed viel het uit elkaar. De derde keer had hij een goed stukje. Roy begon zich meer zorgen te maken. Hij had het vermoeden dat het uit elkaar vallen van het weefsel geen goed teken was.

Na het inlichten van familie en vrienden kwam heel snel een constante stroom op gang van lieve en mooie kaarten en mailtjes, bloemen, telefoontjes en bezoekjes. Zo hartverwarmend en ontroerend! Geweldig zoals heel veel mensen met ons meeleefden.
De afspraak van 2 september bij de internist bleef staan, nu voor de uitslag. Wij hadden het gevoel voor op schema te liggen. Die ochtend kregen we te horen dat Roy in zijn buikholte uitgezaaide GIST had. Op de CT-scan zagen we één groot grijs vlak met daarin een paar donkere uitstulpingen. Wij dachten dat die uitstulpingen de tumoren waren. Niets was minder waar, het grote grijze vlak was een en al tumor en drukte op zijn blaas. Toen werd ons duidelijk waarom Roy moeite met plassen had gehad. Eenmaal thuis ben ik op internet gaan zoeken en kwam ik op de site van de patiëntenvereniging. Daar las ik hoe zeldzaam GIST is, dat het nog zeldzamer is als het in de buikholte zit, en dat in 2% van de gevallen de medicijnen niet aanslaan. Bij dat laatste dacht ik: het zal toch niet………………… Die gedachte heb ik gelijk weggedrukt en ik maande mijzelf om positief te denken.

Dezelfde week konden we in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) terecht bij Dr. Gelderblom. Van hem hoorden we dat er een onderzoek gestart was met nilotinib, een medicijn waar hoge verwachtingen van waren en dat in 90% van de gevallen zou aanslaan. Er volgden nog meer onderzoeken en uiteindelijk had de computer bepaald dat Roy nilotinib zou krijgen. Wij waren helemaal blij; dit zou het zijn. Het regime van het innemen van de medicijnen hebben we als zwaar ervaren. Tweemaal daags 2 uur na het eten met tussenpozen van 12 uur. Om 06.00 uur ontbijten, 2 uur wachten, medicijnen innemen, 1 uur na het innemen niet eten en drinken, zorgen dat we om 18.00 uur gegeten hadden, 2 uur wachten en weer medicijnen innemen. Maar goed, je weet waarvoor je het doet.

Met Roy ging het niet beter, we dachten dat het van de bijwerkingen kwam. Hij was nergens toe in staat. Hij kon geen daglicht verdragen, hij lag de hele dag met een oogmasker op. Hij kon niet meer lezen of tv kijken, zelfs niet meer denken. Hij had geen eetlust en werd al misselijk bij de gedachte aan eten. Toen het steeds slechter ging heb ik contact met het ziekenhuis opgenomen. We konden snel terecht. Dit was niet de laatste keer dat we tussendoor op de poli kwamen. Er werd een CT-scan gemaakt. De uitslag was niet best. De tumoren waren met 20% gegroeid. Dr. Gelderblom gaf aan dat Roy tot de 10% behoorde waarbij het medicijn niet aanslaat. Niet getreurd; er waren nog andere mogelijkheden. Roy moest direct stoppen met nilotinib. De volgende dag, 28 oktober, begon hij met Sutent. Hij moest dit vier weken slikken, twee weken stoppen, vier weken slikken enz. De verandering was spectaculair! Na 1 dag voelde hij zich zo goed. Hij had nergens last van en wilde weer gaan werken. Iedereen was ontzettend opgelucht, Dr. Gelderblom niet het minst. Het ging goed totdat de stopweken ingingen. Direct kwamen alle klachten weer terug en kon Roy niets meer. Gelijk gebeld en nog dezelfde dag zaten we op de poli. De dosering werd aangepast maar Roy heeft zich nooit meer zo goed gevoeld. De uitslag van de scans waren niet hoopgevend. Twee tumoren gekrompen, zes gegroeid en twee nieuwe erbij. Roy kreeg steeds meer last van de bijwerkingen. Uiteindelijk met Sutent gestopt en met Glivec begonnen. Direct kwamen alle klachten weer terug en Roy ging zienderogen achteruit. Het was in de periode van Hemelvaartsdag en ik kon geen arts bereiken. Op internet zocht ik naar informatie en daar las ik alleen enthousiaste verhalen over Glivec. Ik werd er opstandig en agressief van want bij Roy werkte het niet.

Weer naar het ziekenhuis. Toen kregen we de mededeling dat Roy waarschijnlijk tot het kleine percentage van GIST-patiënten behoort bij wie de medicijnen niet werken. Dus toch……………. Dit was de zoveelste tegenvaller. Binnen het jaar begon Roy met het laatste medicijn Nexavar. Roy ging steeds verder achteruit. Hij kwam niet verder dan de tuin. Zijn “uitjes” waren de bezoeken aan de huisarts en het ziekenhuis. Het was in mei 2010 toen Roy zich afvroeg wat hij in zijn leven betekend heeft. Iedereen die hem gekend heeft zal het met mij eens zijn als ik zeg dat alleen al door wie hij was, hij héél véél voor mensen betekend heeft. Ik vroeg hem of hij een stichting wilde oprichten. Dat was inderdaad wat hij wilde. Roy was te ziek om de stichting zelf vorm te geven. Op 30 juli 2010 is hij overleden, nog geen jaar na de diagnose.

Ik realiseer mij dat het voor patiënten en hun naasten geen opbeurend verhaal is. Roy heeft veel moeten meemaken. Het was een aaneenschakeling van tegenvallers. Roy was heel bescheiden en had veel voor anderen over. Hij heeft er geen baat meer bij, maar hij had zeker gewild dat andere mensen niet hetzelfde hoeven mee te maken. Om dit te bereiken is wetenschappelijk onderzoek nodig. Wetenschappelijk onderzoek kost tijd en vooral ook geld, veel geld. Daarom heb ik geen ogenblik geaarzeld om Roys wens te verwezenlijken; zo werd de stichting Een gift voor GIST geboren.

Het bestuur van de stichting bestaat uit mensen die er allemaal een baan of een bedrijf naast hebben. Dat geldt ook voor de vele vrijwilligers die meehelpen. Door al deze mensen wordt keihard gewerkt aan het organiseren van evenementen om geld in te zamelen.

Sonja Adriaansz



disclaimer & privacy    |    copyright © 2010 -     |    Stichting Een gift voor GIST